Le pionnier involontaire des logiciels de soins rénaux

Comment tout a commencé … 

Conrad Venn était étudiant en informatique à l'Imperial College de Londres lorsqu'il a été présenté à Mike Gordon par Peter Throsby, directeur adjoint du département d'informatique et de contrôle. Cette rencontre allait s'avérer déterminante et façonner le cours de sa carrière. 

Mike s'est joint au département de médecine de la faculté de médecine de Charing Cross en 1973 en tant que chargé de cours en informatique. Il avait pour mission de développer un système informatisé de dossiers pour le service de néphrologie de l'hôpital. Ce projet de recherche était mené sous la direction de l'éminent professeur Hugh de Wardener, pionnier de la dialyse rénale en Grande-Bretagne et fondateur de l'organisme actuel Kidney Research UK. 

La complexité des soins rénaux a engendré un véritable défi : le volume considérable de dossiers papier au sein de l’unité de néphrologie posait problème, non seulement en termes d’entreposage, mais aussi pour les cliniciens qui devaient les consulter et les interpréter afin de prendre des décisions éclairées concernant les soins aux patients. 

C'était en 1977, et la technologie était bien différente. 

Le défi n'était pas seulement d'informatiser les archives ; il fallait aussi qu’elles soient faciles d’accès et d’interprétation. Le projet et la technologie qu'il impliquait ont piqué l'intérêt de Conrad Venn, qui s'est joint à l'équipe en 1978 en tant que programmeur principal. 

À l'époque, bien avant l'avènement du PC, c'est l'occasion de travailler avec de nouvelles technologies passionnantes qui a capté mon attention et m'a distrait de mes études !

En juin 1979, Conrad s'est rendu avec son équipe à Amsterdam pour présenter le système lors du congrès de l'Association européenne de dialyse et de transplantation (EDTA), comme on l'appelait alors. Les néphrologues ont été impressionnés et 65 consultants ont manifesté leur intérêt. Ce fut un développement prometteur, car les consultants exerçaient une influence considérable dans leurs établissements. 

Suite aux commentaires positifs reçus lors de la conférence, Conrad, Mike et le professeur de Wardener ont perçu la demande et identifié une opportunité commerciale. Ils ont donc créé Clinical Computing Ltd. 

Le docteur Martin Knapp, du service de néphrologie de l'hôpital de Nottingham, a examiné le projet et a tout de suite compris qu'il révolutionnerait son établissement. Mais, comme aujourd'hui, les budgets étaient serrés et ne permettaient pas d'investir dans les nouvelles technologies. Sans se décourager, le docteur Knapp a lancé une campagne de financement, notamment en sollicitant des dons auprès des associations ouvrières locales, et le système a été mis en place l'année suivante. 

CCL a été la première entreprise britannique à développer un système informatique destiné à soutenir les soins cliniques dans les unités de néphrologie, l'hôpital de Nottingham City étant son premier client. 

Transformer les défis en avantage 

S'attaquer à un problème pour la première fois n'est jamais chose facile, surtout avec la pression supplémentaire liée à l'impact sur la santé des populations. Conrad s'est concentré à surmonter les nombreux défis techniques : 

Les barrières 

• C'était l'époque des terminaux passifs et le serveur central PDP-11 n'avait que 56 Ko de RAM. En comparaison, un PC moderne en possède environ 300 000 fois plus. Malgré ces limites, le système devait pouvoir accéder aux données et les rendre rapidement à plusieurs utilisateurs simultanés. 
• Les données retournées à l'utilisateur devaient être présentées dans un format facile à interpréter, afin de faciliter la prise de décision clinique. 
• Le système devait être flexible pour répondre aux besoins changeants des cliniques et configurable sans l'intervention de programmeurs dédiés. 
• La navigation entre les différentes vues de données et les dossiers des différents patients était essentielle. Aujourd'hui, nous avons le pavé tactile, la souris et même les écrans tactiles, mais avant ces avancées, une approche différente était nécessaire. 

Les solutions 

Pour fonctionner dans les limites de mémoire du serveur et prendre en charge jusqu'à cinq utilisateurs simultanés, le système a dû être conçu à l'aide de techniques de programmation extrêmement économiques, notamment un système d'exploitation multitâche écrit en interne, du code partagé et une programmation au niveau du code machine. 

Les données pouvaient être présentées de différentes façons, permettant aux utilisateurs de choisir l'affichage le plus adapté à leurs besoins. Ces options leur permettaient d'explorer rapidement les détails grâce à des tableaux ou de repérer facilement les tendances à l'aide de graphiques. Si les visualisations ont évolué depuis les premiers affichages Proton présentés ci-dessous, les vues fondamentales sont toujours présentes dans Clinical Vision . Cela témoigne du travail accompli pour comprendre les besoins en soins rénaux. 

Compte tenu de la demande croissante, il est devenu évident qu'il fallait intégrer de la flexibilité pour garantir l'évolutivité de la solution. En cas d'évolution des besoins, les cliniques pouvaient reconfigurer le logiciel sans avoir recours à des programmeurs spécialisés. 

Une méthode de navigation inédite a été inventée, utilisant un clavier numérique à neuf touches et un menu déroulant de neuf options, mis à jour dynamiquement, situé en bas à droite de l'écran. La navigation consistait simplement à choisir une option dans le menu et à appuyer sur la touche correspondante. C'est cette méthode qui a inspiré le logo de l'entreprise, visible sur cette tasse originale (une création en céramique du frère de Conrad). 

Le pavé numérique permettait aux utilisateurs de naviguer entre les dossiers des patients et d'accéder rapidement aux informations recherchées. Il s'agissait d'un raccourci clavier qui, malgré les améliorations modernes, restait bien plus rapide que la navigation dans les menus à l'aide d'une souris. On a constaté que les nouveaux utilisateurs développaient rapidement des réflexes leur permettant de naviguer instinctivement, sans même regarder les options du menu ni le pavé numérique. 

Travailler dans le cadre des contraintes techniques, bien que difficile, a permis de créer la structure solide qui est aujourd'hui au cœur de Clinical Vision de CKG. 

• Une interface utilisateur intuitive
• Présenter les renseignements dans un format adapté aux données
• Flexibilité pour s'adapter aux différents flux de travail et exigences
• Code de haute qualité pour des solutions rapides, stables et évolutives 

Je suis heureux de constater que la structure et les cadres que nous avons créés aux débuts de l'informatique clinique ont résisté à l'épreuve du temps, malgré les progrès technologiques survenus.

Croissance CCL 

En 1981, deux systèmes ont été installés, l'un à l'hôpital Royal Infirmary de Liverpool, l'autre à l'hôpital St James de Leeds. L'année suivante, trois autres installations ont suivi au Royaume-Uni, puis une nouvelle expansion a été observée avec la première installation aux États-Unis, à l'hôpital Henry Ford de Detroit. L'année suivante, de nouveaux sites sont venus s'ajouter au portefeuille au Royaume-Uni et aux États-Unis, dont cinq systèmes à la prestigieuse clinique Mayo. 

À la fin des années 1980, la majorité des services de néphrologie britanniques utilisaient ce système. Avec l'évolution technologique, le système a lui aussi évolué. En 1988, il a été repensé pour les PC IBM, alors très répandus, donnant naissance à « Proton », l'un des premiers dossiers médicaux électroniques au monde. Ce produit est encore utilisé aujourd'hui, même s'il a bénéficié de quelques améliorations. 

Le client le plus important de Proton était National Medical Care (NMC) à Boston. À l'époque, cette entreprise possédait et exploitait plus de 500 centres de dialyse en Amérique du Nord. Compte tenu de l'ampleur de leurs activités, Conrad s'y est rendu à de nombreuses reprises dans les années 1990, parfois pour des séjours allant jusqu'à trois semaines, afin de les aider à développer leur propre application rénale standard. Au fil du temps, l'ouverture de nouveaux centres a nécessité l'obtention de licences supplémentaires, portant ainsi le nombre de centres Proton installés à plus de 2 000. 

Entre 1996 et 2000, le système a été entièrement repensé pour Windows, donnant naissance à la première version de Clinical Vision . À cette époque, CCL avait des clients en Europe, en Amérique du Nord, en Arabie saoudite, en Australie et en Nouvelle-Zélande. Conrad voyageait à travers le monde pour assurer le soutien technique des installations chez chaque client. 

Je me souviens encore, à mes débuts, des nombreuses nuits passées dans une petite salle des machines sombre et sans fenêtres de l'hôpital Charing Cross, à programmer le code machine du premier prototype. Ça a rendu les études à l'université le lendemain un peu plus difficiles !

Au Royaume-Uni, les données de Proton ont été utilisées à plus grande échelle pour comparer les performances de différents centres, en analysant des indicateurs tels que les taux de mortalité, les transplantations et d'autres marqueurs de santé. Aujourd'hui, ce système est connu sous le nom de Registre rénal britannique (UKRR), auquel Clinical Vision est directement intégré. Les données recueillies servent à soutenir la recherche visant à améliorer les soins et les résultats pour les patients. 

En 2017, CCL a été acquise par Constellation Software, Inc., mais la contribution de Conrad au développement de logiciels de néphrologie ne s'est pas arrêtée là. Son expertise continue, encore aujourd'hui, de façonner les solutions de pointe de CKG. 

Un héritage durable 

L'éthique qui sous-tend l'informatisation des données rénales est mise en lumière dans cet extrait d'un ancien document commercial de Proton. L'objectif d'améliorer l'accès aux données afin d'optimiser la prise en charge des patients se reflète aujourd'hui dans la mission de CKG.

Ce système optimise l'utilisation de deux ressources essentielles en dialyse et transplantation : les données cliniques et le personnel. L'acquisition des données est coûteuse, mais dans les systèmes d'archivage classiques, elles sont souvent saturées par l'accumulation de nouvelles données et ne peuvent pas être contextualisées. Le personnel doit alors consacrer un temps considérable à la recherche dans les dossiers, ou bien rester insuffisamment informé. Dans les deux cas, la qualité des soins se dégrade, surtout en raison de l'augmentation du nombre de patients et des changements de personnel. L'informatisation améliore l'accès aux données et permet une meilleure prise en charge d'un plus grand nombre de patients. 

L'expertise de Conrad a permis à CKG d'acquérir un savoir-faire inégalé en matière de logiciels de néphrologie, et son travail a jeté les bases de nos solutions de soins rénaux de pointe. Sa contribution a été essentielle à l'impact positif des logiciels sur l'amélioration des soins prodigués aux patients atteints de maladies rénales dans le monde entier. 

Merci, Conrad. L'équipe CKG vous souhaite une excellente retraite. 

Intrigué par le programme que l'œuvre de Conrad a contribué à bâtir ?