Pourquoi enseigne-t-on aux patients comment être malades au lieu d’être en santé?

Constellation Conversation avec Maddy Warren.

Maddy Warren a fait du parachutisme, couru le marathon de Londres et parcouru 100 miles à cheval à travers le Pays de Galles. Elle est aussi en dialyse continue depuis 28 ans, depuis qu’elle a 14 ans.

Maddy est devenue l’une des défenseures les plus reconnues des patients rénaux au Royaume-Uni et est connue en ligne sous le nom de la @queenofdialysis. En plus de relever des défis physiques, elle est aussi consultante en ressources humaines, conférencière TEDx, militante passionnée et défenseure, tout en gérant un traitement qui occupe la majeure partie de ses soirées.

Dans cette conversation Constellation, Maddy s’adresse à Michelle avec une franchise rare sur ce que la communauté rénale réussit, ce qu’elle se trompe, et pourquoi l’écart entre les deux se résume si souvent à quelque chose de trompeusement simple : traiter chaque patient comme un individu.

Du pouvoir du soutien par les pairs et de l’urgence pour la dialyse à domicile, au fardeau psychologique rarement abordé et à la prescription d’exercices qu’elle croit devoir accompagner chaque plan de traitement, c’est une conversation qui remet au défi, inspire et demande davantage au système.

Si vous deviez résumer qui est Maddy Warren au-delà de la machine de dialyse, que diriez-vous? 

Je précise ma réponse, parce que je fais de la dialyse depuis que j’ai 14 ans, donc ça m’a façonné. Je ne sais pas qui d’autre je serais devenu, parce que ça a été au premier plan. Cependant, je pense que si je devais juste dire, qui suis-je? Je suis très aventureuse, très ambitieuse, très positive, heureuse, j’adore m’amuser, j’aime trouver le meilleur dans chaque situation.

Je m’appelle Maddy. Tout le monde dit que je suis fou et que j’ai été bien nommé.

Mes parents nous ont élevés pour essayer des choses, nous amuser, vivre des aventures. Mon père m’emmenait skier dans son sac à dos quand j’avais 3 ans!

Mes parents n’ont jamais dit : « Maintenant que tu es malade, on doit t’envelopper dans du coton. » Ils ont dit : « Tu dois avancer et vivre ta vie. Nous faciliterons tout ce que nous pourrons. » J’ai eu de la chance. Tout le monde n’a pas ces circonstances ni les moyens financiers pour accéder à ces opportunités. Il y a des aspects de mon histoire qui ont été rendus possibles grâce à mes circonstances ou simplement à la chance, ainsi qu’à de nombreux efforts que j’ai faits pour faire avancer ma vie. Et j’essaie de ne jamais oublier ça.

On me présente comme un modèle en dialyse, mais tout le monde ne commence pas avec la solide base de soutien dont j’ai bénéficié. J’ai eu une enfance merveilleuse et une famille très soutenante. Et puis ce diagnostic est arrivé. J’essaie de rappeler aux gens que si tu as survécu à une insuffisance rénale et que tu es en dialyse, tu es tellement fort et résilient. Ça a aussi aidé à façonner mon attitude.

Je veux vivre tout ce que la vie a à offrir. Et je suis prêt à repousser les limites du possible, même quand c’est compliqué. C’est là que la dialyse entre inévitablement en jeu. Ça m’a appris dès mon plus jeune âge qu’on ne peut pas attendre pour vivre des expériences. J’ai eu une seconde chance parce que la dialyse me maintient en vie, mais ça m’a aussi rendue encore plus déterminée à ne pas laisser l’insuffisance rénale m’enlever des opportunités. Cela m’a sans doute poussé à faire des choses aventureuses et excitantes que je n’aurais peut-être jamais poursuivies si je n’avais pas été en dialyse.

Mon expérience a été énormément motivée et façonnée par la dialyse à la maison. Et à mon avis, je n’aurais probablement pas survécu aussi longtemps si je n’avais pas fait de dialyse à la maison. La dialyse à domicile a été tellement meilleure pour moi parce que je fais beaucoup plus de traitements, plus d’heures à travailler lentement avec moins de longues distances. Ça me donne une bien meilleure qualité de vie tout en étant beaucoup plus doux avec mon corps.

On t’a diagnostiqué un FSGS à 13 ans et tu as commencé la dialyse à 14 ans après 18 mois d’hospitalisations et de traitements ratés. Avec du recul, comment la façon dont votre équipe clinique a communiqué votre diagnostic a-t-elle façonné votre état d’esprit et qu’auriez-vous aimé faire différemment?

Je ne souhaiterais ça à aucun enfant ni à qui que ce soit, mais être en soins pédiatriques, c’était le meilleur du meilleur. J’ai toujours été sous l’hôpital Guy’s à Londres, à qui je suis éternellement reconnaissant.

Mon consultant et les infirmières ont passé tellement de temps avec nous en famille, nous éduquant et nous expliquant tout. Toutes les questions ont trouvé réponse. En pédiatrie, ils avaient le luxe d’un ratio patients/personnel plus petit comparé aux unités adultes, ce qui aide énormément.

Nous avions un sentiment de communauté dans l’unité pédiatrique où d’autres familles et parents vivaient des choses similaires. Je sais que mes parents passaient beaucoup de temps à discuter avec d’autres parents et que les ados se sont liés d’amitié. Nous avions le sentiment de ne pas être seuls là-dedans. C’est pourquoi je suis tellement passionnée par le soutien par les pairs et la communauté, et pourquoi je partage autant de ma vie en ligne, parce que je sais à quel point c’est important. Tu dois pouvoir parler aux autres et voir les autres traverser ça, sinon tu ne crois tout simplement pas que tu y arriveras un jour.

Je suis passée d’une adolescente complètement en santé à être complètement hospitalisée et j’ai essayé des traitements très agressifs comme la chimiothérapie, les stéroïdes et les immunosuppresseurs. Rien de tout ça n’a fonctionné, et beaucoup de choses m’ont empiré.

Il est devenu évident que le FSGS ne répondrait jamais à quoi que ce soit. En 18 mois, j’ai complètement perdu mes reins. Mon consultant a commencé à nous préparer au fait que ça ne semblait pas s’améliorer et que la dialyse serait donc la prochaine étape, avec un plan à long terme pour essayer une greffe de donneur vivant. J’ai choisi de commencer par la dialyse parce que finir mes études sans autre interruption était extrêmement important pour moi et que je devais aussi reconstruire ma force.

Le temps, l’information et l’éducation fournis ont été inestimables. Ils faisaient de nous une famille de patients experts, et moi, je suis devenu au-delà de mon propre corps, de ma propre santé. Je n’ai jamais été traité comme « tu es le patient, on te dit quoi faire, assieds-toi, tais-toi. » J’ai toujours su poser des questions et remettre en question les décisions. J’ai pu dire : « Attends une minute, il faut qu’on fasse marche arrière, est-ce qu’on couvre vraiment toutes les bases? » L’équipe m’a donné une grande confiance que ma santé est ma responsabilité et qu’ils sont mes partenaires dans ces soins.

Je ne sais pas quelle expérience j’aurais eue si j’avais été diagnostiqué dans la communauté adulte. Mes soins sont toujours fabuleux. J’ai la meilleure consultante en dialyse à domicile et la meilleure équipe de soins, mais je suis déjà venue les voir avec beaucoup de confiance et d’expertise.

Je trouve qu’une grande partie des soins de santé est très hiérarchique. On pourrait vous parler de haut; Tu pourrais te faire sentir stupide sans le vouloir parce que tu n’as aucune idée de ce dont les autres parlent. Parfois, on peut se sentir forcé de prendre des décisions quand on ne comprend tout simplement pas ce qui est discuté. Je suis horrifié quand je rencontre des gens en dialyse qui ne savent pas pourquoi ils sont sous restriction de liquides, parce que personne ne leur a jamais expliqué. Ils ne savent pas pourquoi c’est important, que c’est crucial pour se protéger pendant la dialyse.

En ce qui concerne ce que nous pourrions améliorer, particulièrement en soins aux adultes, c’est de trouver des moyens d’éduquer davantage et de rencontrer les gens là où ils en sont. Chacun apprend différemment. Ils viennent d’avoir ce terrible diagnostic. Ils ne sont pas en position de recevoir des informations compliquées, mais c’est ce qui se passe. Ils sont bombardés tout le temps. Et tu peux complètement perdre des gens dans ce scénario.

Tout ce que nous pouvons faire pour éduquer les gens à un rythme et dans un langage qu’ils peuvent comprendre fait la plus grande différence sur la façon dont ils s’engagent dans leurs soins; Suivez les conseils, suivez leurs fluides, prenez leurs médicaments et apprenez aussi à avoir la meilleure qualité de vie possible de façon sécuritaire. Quand les gens ne comprennent pas assez, cela peut mener à un désastre. Une grande partie des soins rénaux peut être influencée par le patient. C’est l’alimentation, c’est le liquide, ça arrive pour ton traitement. Si nous ne cherchons pas à comprendre pourquoi tout cela est important, nous ne le ferons pas.

Je vois le système de santé être écrasé sous le poids du nombre de patients. Il n’y a pas de temps, il n’y a pas assez de ressources. Tout ce qui peut être fait pour créer des communautés de pairs bienveillantes, et du temps pour que les gens viennent poser des questions et accèdent à la bonne éducation d’une manière qu’ils peuvent comprendre, est tellement précieux.

On peut accomplir des choses incroyables; La transplantation complique les gens, améliore la qualité des organes de donneurs, on peut dialyser des gens pendant des années. Mais alors, on ne peut pas expliquer à quelqu’un pourquoi il est sous restriction de liquides. Les gens ont une greffe mais peuvent perdre ce rein parce que leur santé mentale n’est pas soutenue et ils arrêtent de prendre leurs médicaments. À quoi bon toute cette technologie de transplantation incroyable quand elle risque d’échouer parce qu’on manque certains éléments de base?

Ton plan à 19 ans était de recevoir une greffe de rein de ton père, de récupérer, puis de prendre ta place à Cambridge. Cependant, la greffe a échoué et tu t’es retrouvé avec une fistule. Comment avez-vous fait face à ce virage soudain, et quel rôle votre équipe rénale a-t-elle joué pour vous aider à reconstruire un plan? 

Mon équipe a commencé à jouer ce rôle avant même que cela n’arrive, car nous savions que j’étais un cas à haut risque de greffe. Ils étaient vraiment honnêtes.

L’équipe s’occupait de moi depuis l’âge de 13 ans, passant par une insuffisance rénale jusqu’à la dialyse péritonéale (MP), et la MP a été une expérience vraiment positive pour moi. J’ai terminé mes études. J’ai gagné ma place à l’université. Tout ça, tout en étant encore en dialyse. Mes médecins savaient déjà que je voudrais toutes les informations, les statistiques, le risque. Ils nous ont dit qu’il y avait au moins 70% de risque que mon FSGS revienne. Ce chiffre de 70% a été très clair. Je pense qu’en tant qu’adulte, j’aurais peut-être dit à mon père que je ne voulais pas qu’il traverse ça. Mais étant mon père, je suis sûr qu’il l’aurait fait de toute façon.

J’avais une énorme confiance envers l’équipe bâtie au fil des années précédentes. Ils nous semblaient être des amis et de la famille. J’étais passé de la pédiatrie aux soins pour adultes avant la chirurgie et ils ont géré la transition de façon brillante. Mon équipe pédiatrique est venue à mes premiers rendez-vous et m’a présenté à toutes les personnes de la clinique pour adultes. Mais c’était une expérience très différente d’être dans un service pour adultes et je me souviens m’être sentie un peu perdue.

Je ne suis pas sûr qu’on ait beaucoup préparé au pire, à part qu’on savait que c’était un gros pari. Et malheureusement, c’était vraiment catastrophique. Ils ont été transplantés et, en moins de 12 heures, le FSGS a réapparu. Je pense que j’ai probablement oublié beaucoup de choses maintenant. C’est arrivé. C’est fait. C’est comme ça que je dois fonctionner pour pouvoir continuer ma vie.

Ils m’ont immédiatement mis sur l’échange plasmatique, mais c’était une thérapie très récente à l’époque, et c’était compliqué. C’est difficile parce que l’équipe voulait évidemment tout donner pour essayer de mettre mon FSGS en rémission afin de sauver le rein. Mais c’est arrivé au point où je ne pensais pas pouvoir tolérer ou même survivre à un traitement encore plus tenté, car les effets secondaires que je ressentais étaient très risqués. J’ai dit : « Ça suffit, il faut qu’on enlève ce rein. » Et c’était ma décision.

C’était aussi mon choix d’enlever mes reins locaux cinq ans plus tôt. Les 18 premiers mois de mon FSGS avaient progressé de façon très agressive. Il me restait un peu de fonction, mais il n’y avait aucune chance que ça remonte un jour. Je ne voulais pas souffrir jusqu’à moins de 10% de fonction. Alors, j’ai pris la décision d’enlever mes reins et de commencer la dialyse parce qu’on savait tous que c’était là que ça allait finir.

Les deux fois, j’ai fait le choix et ils l’ont respecté. C’était énorme. Ça m’a donné de l’autonomie. D’une façon étrange, ça m’a aidé à faire face. Après l’échec de la greffe, j’ai décidé que je pouvais reconstruire ma vie grâce à la dialyse. Je savais que ce serait une hémodialyse. Je savais que j’aurais besoin d’une fistule. Je savais que tout cela allait venir.

Je savais aussi qu’il n’y avait aucune chance que j’aille ailleurs que chez moi pour la dialyse. Ce n’était pas une décision difficile. Ayant fait du PD du jour au lendemain pendant des années, je ne voulais pas perdre cette liberté et cette flexibilité du jour au lendemain. Je me suis toujours fixé des objectifs ridicules dans ma vie, en m’attendant à ce que ma santé m’y mène. La dialyse doit fonctionner pour moi. Et j’ai dit à tout le monde : « C’est ce que je fais. Tu dois m’amener à l’université. » Et nous l’avons fait.

Avoir un objectif de vie complètement externe à atteindre aidait énormément. L’équipe a dit : « On va essayer de t’y amener. » Ils n’ont pas dit que je devais abandonner l’idée ni que ça n’arriverait pas. Personne ne m’a jamais dit ça.

Je déteste quand on leur fait croire qu’une fois en dialyse, ils ne peuvent plus faire de choses. J’entends toutes sortes de fausses informations comme qu’on ne peut pas partir en vacances, qu’on ne peut pas poursuivre une certaine carrière, qu’on ne peut pas avoir d’animaux de compagnie ou aller au gym. Pour beaucoup de gens (même si je l’admets pas tous), la dialyse n’a pas besoin d’être aussi restrictive qu’on le croit souvent. On enseigne involontairement aux gens qu’ils sont malades, qu’ils sont dépendants. Le système et la culture de la prestation de soins de santé leur apprennent souvent à être malades plutôt qu’à bien être en dialyse. Pourquoi ferais-tu ça aux gens?

Pourquoi doivent-ils perdre leurs rêves ainsi que leur santé?

Environ 95% des patients en hémodialyse font de la dialyse à l’hôpital trois fois par semaine, ce que vous décrivez comme très agressif envers le corps. En tant que patiente, comment avez-vous abordé la conversation avec votre équipe clinique concernant le passage à l’hémodialyse nocturne à domicile et quels obstacles pensez-vous empêcher davantage de patients d’y arriver?

J’ai eu de la chance parce que mon hôpital a toujours été très avant-gardiste et pionnier en ce qui concerne la dialyse à domicile. J’avais été sous DP à la maison et c’était ma « normalité ». C’était de la dialyse à domicile dès le début. Contrairement à beaucoup de gens qui doivent se battre pour l’hémodialyse à domicile ou qui ne l’ont jamais reçue et n’ont aucune idée que c’est une option.

J’étais jeune, toute ma vie devant moi, j’étais sur le point d’entrer à l’université, j’avais toutes ces aspirations de carrière. Il n’y avait aucune chance que me mettre en dialyse en centre allait aider. Trois dialyses par semaine, ce n’est pas du tout suffisant à mon avis. Tu ne te sens pas bien. Tu te sens épuisé.

L’équipe a été très efficace pour former et ramener les gens à la maison. Au début, je ne faisais pas du nocturne. Ce n’était pas vraiment une chose. Mais ma consultante était très passionnée par la dialyse à domicile, elle était allée aux Pays-Bas, avait tout appris sur la thérapie nocturne et pensait que c’était la modalité la plus incroyable. Il m’a encouragée très tôt. Je suis passé à la maladie nocturne dans les deux à trois premières années d’hémodialyse à domicile.

Pour toute personne dans le domaine de la santé, je dirais simplement que si c’était votre vie et que vous connaissiez toutes les modalités disponibles de dialyse, que choisiriez-vous? Les recherches montrent que la majorité des médecins ou infirmières choisiraient l’hémodialyse nocturne à domicile parce qu’elle est la référence en matière de santé et de qualité de vie. Pourtant, si peu de gens sont invités ou encouragés à l’accepter. C’est vraiment un décalage.

Beaucoup de cela est peut-être dû à un certain niveau de biais. Un sentiment que les gens ne peuvent pas gérer ça. Il y a aussi beaucoup de désinformation qui circule. Des questions sur la sécurité... Vos aiguilles pourraient-elles tomber ou que se passe-t-il si la machine s’alarme? Tout cela repose sur l’entraînement et la confiance. J’ai aussi entendu des gens dire comme des faits, comme qu’il faut une pièce complètement séparée ou transformer sa maison en hôpital. Vous ne pouvez pas, mais ce sont quelques-unes des barrières contre lesquelles nous luttons. Il n’existe pas de directives universelles et spécifiques auxquelles les fournisseurs de soins peuvent accéder sur la façon de gérer un programme nocturne efficace. C’est quelque chose qui me passionne en essayant d’aider à concevoir au Royaume-Uni.

C’est avant même d’arriver aux barrières pour les patients, qui sont généralement la peur, les préoccupations sur la sécurité, puis-je mettre des aiguilles? Est-ce que je pourrai dormir? La machine est-elle bruyante? Qu’en est-il de mon partenaire ou de mes enfants? Il y a beaucoup de barrières psychologiques qui nécessitent du coaching, du soutien par les pairs, de l’éducation, la capacité d’aller parler à des personnes qui le font; Voyez leurs installations, voyez-les en action, écoutez leurs histoires qui motivent et inspirent les gens à croire qu’il y a une meilleure qualité de vie pour eux.

En nocturne, je n’ai aucune restriction de liquides, aucune restriction alimentaire. Je ne perds rien de mon travail de jour ni de soirée. Je peux travailler dans une carrière occupée et je suis assez en forme pour courir des marathons. C’est très différent de la grande majorité des patients dialysés trois fois par semaine. Et c’est parce que ça me donne essentiellement l’équivalent d’un rein fonctionnel sans avoir le rein et sans aucun des médicaments ni complications qu’une greffe peut apporter. Je suis en meilleure santé, en meilleure forme et j’ai moins de complications que plusieurs de mes amis transplantés. C’est comme un traitement miracle. Pourquoi ne l’utilisons-nous pas partout?

Au Royaume-Uni et partout dans le monde, on observe d’énormes inégalités en santé, pas seulement dans les soins rénaux. Nous avons des professionnels de la santé incroyables qui travaillent très fort sous pression, mais même entre les unités du NHS, il y a toujours une loterie de code postal.

Il existe des unités qui sont très favorables aux thérapies à domicile et qui les offrent aussi largement que possible. Ce sont eux l’aspiration et ceux dont nous devrions tirer des leçons. Il y a des histoires de personnes qui rentrent chez elles avec une déficience visuelle, des personnes âgées qui font des troubles de la vie de façon autonome. Des jeunes avec des handicaps sévères dont les parents les dialysent à la maison. Je ne dis pas que ce sont des scénarios faciles, mais ça montre juste combien de gens peuvent être adaptés à la maison. Ce n’est pas la norme cependant, souvent il semble y avoir un choix de patients qui semblent les plus faciles à former et à installer à la maison.

Il y a aussi des personnes perçues comme trop complexes pour la dialyse à domicile du point de vue de la santé. L’ironie, c’est que beaucoup de complications courantes viennent de la dialyse trois fois par semaine à cause de ce que ça fait au corps. C’est un cercle vicieux. La solution est souvent de faire plus de dialyse doucement et plus souvent. Pour ça, il faut rentrer chez soi, mais on leur dit qu’ils ne vont pas assez bien pour rentrer. Ils sont complètement coincés. Je pense que ça arrive souvent chez les gens qui gèrent aussi des choses comme le diabète, des problèmes de mobilité ou des problèmes cardiaques.

Au Royaume-Uni, nous avons d’excellentes œuvres de soutien aux patients atteints de reins qui se spécialisent dans des domaines comme le plaidoyer et le soutien par les pairs. Si tu te bats pour quelque chose et qu’on ne te le donne pas à l’hôpital, ils peuvent t’aider à traverser ces conversations. Beaucoup de gens ne savent pas qu’on peut résister et discuter ou remettre en question les décisions médicales prises. Les gens pensent « On m’a dit que je ne peux pas faire de dialyse à domicile, alors je n’en parlerai plus jamais. » Il se peut qu’ils parlaient à quelqu’un qui ne connaissait pas toute la situation ou qui n’avait pas de formation spécifique en dialyse à domicile et ne pouvait pas l’éduquer.

Pour que les choses changent, il faut impliquer l’équipe multidisciplinaire. Cela doit être la responsabilité de tous, des infirmières et médecins aux physiothérapeutes, diététistes et pharmaciens. Tout le monde doit être à l’écoute des bienfaits du foyer, avec les informations de base dont les patients ont besoin et où les envoyer pour en obtenir davantage.

Nous devons donner au personnel et aux patients les moyens de créer une voie à double sens de soins personnalisés. J’ai vu des histoires sur les réseaux sociaux à propos d’hôpitaux qui essaient d’encourager la dialyse à domicile et d’en promouvoir les bienfaits. Mais il y a un sous-ensemble de patients qui croient alors; « Ils ne veulent pas de moi à l’hôpital. Ils essaient d’économiser de l’argent. Je suis juste laissé seul. » Donc, ça peut se retourner contre eux et bien sûr, ce n’est pas fait pour tout le monde. Mais c’est incroyablement frustrant quand on sait que le patient a refusé de rentrer chez lui parce qu’il n’a pas toute l’information.

Nous avons aussi besoin de mécanismes pour vérifier régulièrement et revisiter ce que le patient aurait pu dire auparavant. La vie des gens change et, avec de nouvelles informations ou des circonstances modifiées, un individu ou une famille peut prendre une décision différente en dialyse. Je lutte avec ça depuis plus de 20 ans en plaidoyer, en discussions de soutien par les pairs et en éducation, et je ne sais toujours pas quelle est la réponse. Parfois, on a l’impression de faire un pas en avant et trois pas en arrière.

Vous êtes un grand défenseur et vous réclamez une plus grande égalité des soins pour les patients atteints de reins. À quoi ressemble réellement un plaidoyer significatif des patients en milieu clinique et comment peut-on le favoriser plutôt que de le supprimer involontairement?

Votre point sur le fait que ce soit en milieu clinique est important parce que mon implication dans le plaidoyer s’est faite à plusieurs niveaux. Donc, en commençant par les politiques gouvernementales et de soins de santé où les organismes de bienfaisance et les défenseurs du rein font un travail remarquable pour façonner et remettre en question les politiques de santé.

Au Royaume-Uni, nous définissons la politique de santé de façon centralisée, mais différents hôpitaux et cliniques prennent leurs propres décisions localement. Idéalement, ils fonctionnent dans le cadre des spécifications convenues, mais il y a des cas où cela ne semble pas se produire.

Au niveau clinique ou individuel, je pense qu’il doit devenir la norme que chaque personne nouvellement diagnostiquée et sa famille, ou les personnes importantes pour elle, aient accès à un soutien par les pairs expérimenté. Ça semble facile sur le papier. Mais ce n’est pas si facile à atteindre. Dès que vous identifiez quelqu’un qui va être un soutien par les pairs, vous devez soutenir cette personne, la former à la protection et vous assurer qu’elle est le bon type de personne pour offrir un soutien par les pairs. Leur attitude compte. Tu ne veux pas quelqu’un de trop négatif ou qui traverse ses propres problèmes importants à ce moment-là. Cela ne veut pas dire que les soutiens par les pairs doivent cacher les choses difficiles, mais nous devons aider à rendre les gens mentalement positifs et pleins d’espoir, tout en restant pragmatiques et en posant des limites. Vous voulez que les nouveaux patients sentent qu’ils peuvent prendre le contrôle de ce parcours.

Parfois, les gens disent que je dépeins l’image de la dialyse comme étant vraiment facile. Ce n’est pas le cas, et j’essaie de ne pas le faire, mais si vous parlez à quelqu’un au début de son parcours qui est tellement dépassé, je peux l’aider à prendre de bonnes décisions en lui montrant d’abord les aspects positifs. Plus tard, j’aurai aussi plus de discussions sur les réalités et la gestion des attentes.

Un soutien par les pairs efficace pour tout le monde serait fondamentalement utile, mais les soutiens doivent aussi être maintenus mentalement. J’ai parlé à des centaines de patients au fil des ans et ils m’ont raconté toutes leurs horribles situations et histoires, et je me retrouve à me noyer dans les problèmes de santé des autres. Je dois être vraiment résiliente et me rappeler que je n’ai pas à tout assumer. Ce n’est pas mon problème à résoudre. Il y a un ensemble de compétences à être un soutien par les pairs. Nous avons besoin de nos patients expérimentés et compétents pour enseigner aux nouveaux (et au personnel aussi!) comment bâtir une belle vie grâce à la dialyse, comment défendre vos priorités, comment naviguer dans le système, quelles questions poser.

Et fait intéressant, les médias sociaux ont été semi-efficaces pour aider cela ces dernières années, mais c’est risqué parce qu’il n’y a souvent pas de modération. Vous pouvez aller sur Internet et rencontrer des défenseurs formidables et des gens très compétents, ou vous pouvez rencontrer des gens qui vous racontent les informations les plus folles et qui peuvent être dangereux. Je ne vois pas les médias sociaux comme la solution complète, mais ils ont démontré le pouvoir de créer des communautés de patients.

En milieu clinique, il s’agit de mobiliser la force des personnes établies à long terme pour aider la nouvelle génération. Et vous pouvez le voir fonctionner. Il y a des unités rénales qui ont des journées portes ouvertes, des journées d’éducation à la dialyse à domicile, des programmes de soutien par les pairs où ils jumelent individuellement les patients. Mais ça ne semble bien fonctionner ou être viable que s’ils ont aussi un soutien continu de l’équipe clinique, en s’assurant que tout reste sur la bonne voie et que les soutiens par les pairs ont du soutien s’ils doivent escalader quelque chose. Ce n’est pas un toucher léger, ça prend du temps et des efforts.

À quel point pensez-vous que le système de santé prend en charge le fardeau psychologique de la dialyse à long terme et à quoi ressemblerait vraiment un meilleur soutien?

Je pense que chaque personne atteinte de maladie rénale devrait avoir accès à un psychologue qui comprend la maladie rénale, parce que pour prendre en charge ses soins, il faut être mentalement capable de tout assumer. Et la plupart des gens ne reçoivent aucun soutien psychologique professionnel.

Certaines unités au Royaume-Uni ont un conseiller en rénalité ou un psychologue, mais ils sont tellement peu nombreux et ils sont surchargés. Il y a des gens qui ont reçu ce diagnostic dévastateur et bouleversant sans aucun soutien sur mesure en santé mentale.

C’est un autre défi de ressources. Même s’il y avait du financement pour que chaque unité ait quelqu’un, je ne sais pas si nous avons assez de psychologues rénaux qualifiés. Il est plus difficile pour un psychologue généraliste de comprendre ce qu’est la maladie rénale et à quoi ressemble la vie d’un patient rénal afin d’offrir les bonnes stratégies et le bon soutien.

Vous avez parcouru 100 miles à cheval à travers le Pays de Galles pour célébrer 25 ans de dialyse, et vous êtes auparavant devenue la première femme en dialyse à terminer le marathon de Londres.

Les cliniciens recommandent souvent la prudence concernant l’effort physique chez les patients en dialyse. Comment pensez-vous que les preuves autour de l’exercice et de la dialyse doivent évoluer, et quel est votre message à la communauté clinique et aux autres patients en dialyse?

Après avoir fait mon traitement de dialyse et pris mes comprimés, je crois que la forme physique et l’exercice sont la troisième étape pour être bien en insuffisance rénale. Pour moi personnellement, ce n’est pas optionnel. Bien sûr, ça aura une apparence différente pour chaque personne. Pour certaines personnes, il se peut qu’elles ne puissent pas marcher, qu’elles utilisent un fauteuil roulant et qu’elles pratiquent du yoga sur chaise. Super, fantastique. Ils bougent encore leur corps.

Nous nous sommes retrouvés dans une situation où si peu de personnes sous dialyse sont actives. Certaines personnes pensent : « Je ne suis plus sécuritaire pour être actif physiquement, alors je ne vais même pas essayer. » Certaines personnes veulent vraiment le faire, mais ne savent pas où aller pour obtenir les conseils ou le soutien initial ou un professionnel du fitness qui pourrait être prêt à travailler avec elles sur les bases.

Ce que j’ai appris au fil d’un nombre inhabituellement long d’expérimentations avec l’exercice en dialyse, c’est d’écouter exactement ce que mon corps me dit et de savoir à quel point je peux me pousser en conséquence. Quels indices ou indices je devrais surveiller et lesquels je peux simplement ignorer. Je prends aussi énormément de responsabilités personnelles. Si quelque chose tournait mal, je ne dirais jamais, jamais à mon consultant pourquoi m’as-tu laissé courir un marathon. C’est mon choix, ma décision.

Au début, j’ai commencé à faire de l’exercice en dialyse parce que je suis têtu, obstiné et que je ne voulais pas abandonner ou manquer l’école. Mais ensuite, j’ai réalisé que c’est de là que vient mon énergie. Oui, j’ai mon EPO et mon fer, et oui, je dialyse bien, mais beaucoup de mon énergie vient de la mise en forme. Et dès que tu t’améliores un peu, tu réalises que tu peux t’améliorer de plus en plus. C’est aussi excellent pour ta santé mentale.

Plusieurs fois en près de 30 ans de dialyse, j’étais tellement malade que je ne pouvais même pas marcher sur la route. J’ai reconstruit ma capacité à marcher en plusieurs mois. Chaque jour, je faisais deux pas de plus, puis trois pas de plus, et j’étais épuisé et je restais assis sur une chaise pour le reste de la journée. Rien de tout cela n’a vraiment été capturé parce que c’était à l’époque d’avant les réseaux sociaux et les téléphones avec caméra. Maintenant, les gens me voient courir le marathon. Et ils disent : « Ben, je pourrai jamais y arriver. » Mais un marathon n’a pas besoin d’être l’objectif. Pouvoir marcher quelques milliers de pas par jour serait fantastique pour leur santé.

Montrer aux gens jusqu’où vous pouvez reconstruire votre forme physique est absolument crucial, car quand vous touchez le fond et que vos reins ont lâché, vous perdez très rapidement votre forme physique. Les gens pensent que c’est impossible de reconstruire. Quand j’étais plus jeune, je n’ai jamais vu quelqu’un d’autre le faire. Je pense que tu as besoin d’un modèle visible. Chaque fois que je publie quelque chose sur Instagram, je reçois des messages de patients disant : « Oh mon Dieu, j’aimerais bien retourner au gym. Je croyais que je n’avais pas le droit. » Je me demande si quelqu’un leur a dit qu’ils n’avaient pas le droit. Est-ce qu’ils ont juste supposé qu’ils n’avaient pas le droit? On dirait que c’est un peu des deux.

Il y a un manque d’éducation spécialisée et de soutien en conditionnement physique, qui dit : « Oui, on vous prescrit d’aller marcher tous les jours. Nous vous encourageons à soulever quelques poids légers à la maison. » D’après mon observation, ce n’est pas le genre de conseil clinique que les gens reçoivent régulièrement.

Par exemple, les conseils contradictoires concernant les fistules sont très déroutants parce qu’on dit aux gens de ne plus jamais soulever quoi que ce soit avec ce bras. Ils pensent qu’ils ne peuvent même pas soulever une bouteille d’eau! Le message est un peu trop extrême dans bien des cas. Quand j’ai parlé à des chirurgiens vasculaires de premier plan et des cliniciens avant-gardistes pour savoir jusqu’où je peux aller au gym, ils disent qu’une fois que c’est guéri, bien sûr, on peut soulever un peu de poids. Certes, je ne serai jamais culturiste, mais la musculation est possible, et c’est tellement bien parce que la perte musculaire et la faible densité osseuse sont évidemment un gros problème en dialyse à long terme. J’ai amélioré ma densité osseuse de 8% uniquement grâce à l’entraînement avec des poids.

Je pense qu’il nous faut un troisième pilier des soins cliniques, qui est de prescrire certaines activités adaptées à ce patient à ce moment-là. Et ensuite, elle devrait être vérifiée lors des rendez-vous de routine. « Comment va ta marche? As-tu réussi à t’inscrire au gym? Avez-vous besoin qu’on vous donne quelques conseils? » Et cela devrait être appuyé par un message positif, que ce soit par des vidéos dans les unités ou lors d’une journée portes ouvertes sur la mise en forme et l’exercice où vous venez apprendre sur la forme physique et les activités de qualité de vie. Les physiothérapeutes rénaux sont aussi un élément crucial de l’équipe. Il faut que ce soit explicite pour les gens. Nous traiterons votre insuffisance rénale, nous vous mettrons sur la bonne thérapie de dialyse, nous mettrons vos médicaments en ordre et nous vous mettrons en forme, car tellement d’aspects de l’insuffisance rénale, comme la pression artérielle, les problèmes cardiaques, la fragilité, la densité osseuse, les douleurs, la faiblesse musculaire, peuvent être aidés ou améliorés en restant en forme et fort.

L’autre chose qui soutient vraiment mon bon niveau de forme physique, c’est de faire de l’hémodialyse nocturne à domicile pendant 7-8 heures, 4-5 nuits par semaine, parce que la dialyse est beaucoup plus continue. C’est doux. Je ne tire pas beaucoup de liquide à la fois. Mon rythme cardiaque reste stable. Je ne vais pas passer par ce processus brutal de quatre heures. Et soyons honnêtes, si c’était le cas, je ne courrais probablement pas un marathon. Il doit donc y avoir une honnêteté sur le fait que le régime « standard » de dialyse en centre est invalidant et ne favorise pas la forme physique parce que les gens se sentent épuisés. Mais je pense qu’il y a une grande différence entre tout ou rien. J’ai fait de la dialyse trois fois par semaine. Ça ne veut pas dire que je n’ai pas fait d’exercice, mais j’ai dû modérer mes attentes.

Au Royaume-Uni, une plateforme fantastique d’exercices rénaux appelée Kidney Beam a été créée et est dirigée par une équipe passionnée de professionnels de la santé rénale. Ils se battent pour cela depuis des années parce qu’ils reconnaissent le pouvoir de la forme physique et de l’exercice dans les maladies rénales, la dialyse ainsi que la pré et la transplantation. Ils ont des données sur l’impact de l’exercice et différents fournisseurs du NHS commencent à offrir l’accès à leurs patients. Il y a des poches d’activités géniales qui se déroulent. Mais dans l’ensemble, je dirais que la population atteinte de maladies rénales est incroyablement inapte et que ça ne nous aide pas. Nous devons commencer à soutenir les gens de façon sécuritaire pour ce qu’ils peuvent faire de manière proactive.

Il y a aussi le Global Renal Exercise Network (GREX), des physiologistes rénaux et des spécialistes de l’exercice qui mènent la recherche dans ce domaine. Ils essaient de créer des conseils pratiques et concrets. Par exemple, ils ont publié des directives cliniquement validées pour l’exercice sur la MP. C’est clair et accessible, y compris si vous faites de l’exercice qui augmente votre pression intra-abdominale, vous devriez vider votre liquide avant de le faire. Mais si tu vas juste marcher, tu n’as pas besoin de vider ton liquide. Des conseils incroyables. Et je ne dis pas : « tu ne devrais pas le faire, mais fais ça d’abord ». Il faut se concentrer sur la diffusion de toute cette recherche et de cet apprentissage à tous les professionnels de la santé qui s’occupent réellement des patients, parce que tant que ça n’arrive pas entre leurs mains, les patients ne le voient pas.

L’exercice en cas d’insuffisance rénale devra toujours être une discussion personnalisée. Ce qui est juste pour une personne ne le sera pas pour une autre. Cela devrait être soulevé lors de consultations. Ça devrait être un sujet dont les infirmières discutent avec leurs patients. Ça devrait être un domaine où les physiothérapeutes et les ergothérapeutes viennent s’impliquer dans notre communauté.

Dans mon cas, je dois être un peu prudent parce que, même si je pousse ma forme physique à l’extrême, je ne donnerai jamais de conseils à quelqu’un en dialyse pour faire ce que je fais. Mais je peux partager mes expériences sur la façon dont j’aborde la mise en forme, des choses auxquelles réfléchir, poser des questions et être conscientes. Je n’ai jamais vraiment demandé explicitement à mon médecin ou à mon équipe médicale si je peux faire certaines activités? Je viens juste de les faire. Ce qui m’a amené à franchir certaines limites de ce qu’on croit possible avec la dialyse. J’ai l’impression que si j’avais demandé à mon équipe de soins, ils auraient peut-être dit : « On préférerait que tu n’essaies pas de courir un marathon, mais on ne t’arrêtera pas si tu veux vraiment! » Au lieu de ça, je suis venu les voir avec mon plan d’entraînement et ils ont appuyé ma décision. Mais je comprends que les médecins et les infirmières ont une responsabilité en matière de sécurité des patients. Et il peut être plus facile de dire : « On préférerait que tu ne le fasses pas. »

Je ne pense pas que ça vienne d’un mauvais endroit, mais il peut y avoir beaucoup de prudence. Avoir une base d’exercice de ce qui est sécuritaire pour la plupart des patients atteints de reins serait très utile. C’est ce que Kidney Beam vise à faire. C’est cliniquement validé et ça commence par les bases mêmes.

Tu as dit que tu n’appuierais pas nécessairement sur l’interrupteur « éteint » de l’insuffisance rénale même si tu pouvais, et que vivre sur assistance vitale t’a « libéré de façon inattendue ». C’est une perspective remarquable.

Selon vous, qu’est-ce qu’il faut, tant en termes de soutien clinique qu’en termes d’état d’esprit personnel, pour qu’un patient atteigne ce stade?

Une partie vient de qui j’étais déjà en tant que personne. J’ai toujours essayé de voir des solutions et des points positifs. Quand je pense à ces premiers jours, à passer tout ce temps à apprendre à devenir une experte, cet investissement de temps et de confiance de mon équipe de soins m’a donné les connaissances fondamentales dont j’avais besoin pour atteindre mon niveau d’acceptation. J’ai acquis tellement de confiance, et je me sens aussi maître de ma condition que possible.

J’accepte de devoir vivre de dialyse, mais je ne cède pas. Une grande partie de ma capacité à y arriver, c’est parce que j’ai eu de la stabilité, un soutien merveilleux de ma famille et de mes amis, et je n’ai jamais été seule pour gérer ça, même si je suis très indépendante et que je me suis toujours fait des dialyses sans aide à la maison. Aussi, surtout, je n’ai pas d’autres problèmes de santé. Je pense que c’est rare pour quelqu’un qui fait de la dialyse depuis aussi longtemps que moi. Je ne suis pas diabétique. Je n’ai pas de problème cardiaque. Je n’ai pas eu de cancer. Beaucoup de personnes en dialyse vivent avec plusieurs conditions complexes ainsi que des troubles de santé mentale. J’ai eu de la chance à cet égard

La question de la libération est intéressante parce que je ne peux pas avoir une autre greffe. Certaines personnes trouvent ça dévastateur. Mais je sais exactement où j’en suis. Je n’attends pas qu’il se passe quelque chose de peut-être mieux. En attendant constamment que ce rein apparaisse, les gens mettent leur vie en pause. Ils pensent que, quand j’aurai ma greffe, tout ira mieux. J’ai appris à 19 ans que ce n’est pas le cas. Ça m’a appris que je ne peux pas crocher mes espoirs sur un scénario hypothétique futur. Tout ce que j’ai, c’est pour l’instant.

C’est pour ça que c’est libérateur. Nous (les humains) sommes vraiment assez mauvais pour être présents. On se demande toujours, c’est quoi la suite? Et si? Je me sens assez chanceux de ne pas avoir à gérer l’idée de cet appel téléphonique qui pourrait arriver au milieu de la nuit et bouleverser ma vie pour peut-être m’offrir un avenir meilleur. Beaucoup d’inconnues peuvent être difficiles à accepter.

On m’a demandé : est-ce que tu retournerais enlever ton diagnostic? Et la raison pour laquelle je dis que je ne sais pas, c’est parce que je ne sais pas qui je serais ni la direction que ma vie aurait prise si je n’avais pas vécu ça. Le parachutisme, la forme physique, le sentiment d’appréciation de pouvoir encore voyager dans des endroits cool même avec la dialyse à côté. Je ne sais pas si j’aurais été poussé à faire tout ça si je n’avais pas réalisé très tôt que la vie peut être si courte et qu’il faut en profiter au maximum. J’adore ça chez moi, alors... c’est pour ça que je trouve ça libérateur.

C’est assez libérateur, on peut éliminer beaucoup d’attentes. Je me fixe beaucoup d’objectifs, j’essaie d’accomplir plein de choses et parfois j’y arrive, parfois non, et ça ne me dérange pas quand les choses ne se passent pas comme prévu. . J’apprécie le processus de vie et c’est ce qui compte. Comparé à mes débuts de dialyse, je suis beaucoup plus détendue. Je voulais être la personne la plus parfaite sous Parkinson. Mais je n’étais pas parfaite. Je faisais des choses comme inventer mon dossier en disant que c’est combien je buvais et que c’était mon liquide. C’était parfait sur papier. Je l’ai dit à mon infirmière PD des années plus tard. Et elle a répondu : « Oui, on savait. » Elle comprenait que je vivais ma vie, que j’étais heureuse et en assez bonne santé. L’attitude de mon équipe clinique était de laisser les jeunes vivre, mais d’essayer de les garder dans certains paramètres sécuritaires. C’est comme ça qu’on apprend à vivre avec la dialyse plutôt que de simplement survivre.

Après près de trois décennies à la fois comme patient et défenseur, quel est un changement dans la façon dont la communauté rénale traite, parle ou pense aux patients en dialyse qui, selon vous, ferait la plus grande différence?

Se rappeler que chaque personne est un être humain et a besoin de soins individuels. Je sais que c’est tellement facile à dire et tellement difficile à atteindre. Mais cela se traduirait par des gens qui reçoivent la bonne dialyse au bon moment, l’éducation, tout ce dont nous avons parlé.

Il faut réfléchir à ce que l’individu veut. Par exemple, le patient pourrait accepter un taux de potassium plus élevé si cela signifie qu’il peut avoir sa gâterie au chocolat deux fois par semaine. Ça les rend tellement heureux. Alors que le médecin vise toujours le potassium le plus bas possible. Mais le patient est malheureux parce qu’il ne peut jamais manger la nourriture dont il a envie.

Ce n’est qu’un exemple. Quel est l’objectif? Qualité de vie? Résultats cliniques? Est-ce la capacité à se mettre en forme? Est-ce pour courir après ses enfants? Est-ce que c’est aller travailler? Tant que vous ne comprenez pas la personne devant vous, vous ne pouvez pas offrir de soins personnalisés.

Ressources supplémentaires

Vous pouvez en savoir plus et suivre le parcours de Maddy sur Instagram – https://www.instagram.com/queenofdialysis/

Faisceau rénal – https://www.kidneybeam.com/

Collaboration mondiale pour l’exercice rénal – https://grexercise.arizona.edu/

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